Enfermedades raras o huérfanas atacan a niños en el Meta, Orinoquia y Colombia, señala Fundaper

Las enfermedades huérfanas que atacan a los niños llegan a Villavicencio y la Orinoquia.

Así lo indicó al Noticiero del Llano Gloria María Cely, de la Fundación de apoyo a pacientes con enfermedades raras “Fundaper”

“Sabíamos que a pesar del especial encierro que implica una pandemia para los pacientes con una enfermedad rara o huérfana, debíamos realizar un trabajo de visibilización pensando en los cerca de 150 colombianos que han sido diagnosticados con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) en Colombia, patología causada por una deficiencia genética y que se presenta en cualquier etapa de la vida. Pensamos también en esos pacientes que aún no han sido diagnosticados y necesitan ayuda. Los diagnosticados y por diagnosticar son nuestro motor”, señaló la Directora  de la  entidad.

El sufrimiento es  grande y las múltiples carreras que los pacientes y sus familias deben enfrentar, cuando empiezan a presentar síntomas y luego cuando son diagnosticados con esta patología, que se presenta de manera súbita, y que a su paso destruye las células y causa daño en los vasos sanguíneos, afectando –especialmente- el riñón, entre otros órganos”, explicó la directora de la Fundación. 

El 24 de septiembre, se inició una jornada  para aprender de esta ultrarara enfermedad y para pensar en los pacientes. Las acciones digitales que buscan generar conocimiento entre los colombianos sobre esta enfermedad concluirán para Fundaper el 31 de octubre próximo, porque es el día de los niños y entre los pacientes  hay muchos menores de edad. Ella dio  a conocer  al  Noticiero del Llano los Hash tag utilizados para las publicaciones son: #Carrera24Svirtual y #EnfermedadUltrarara. John Fredy Nieto Ríos, médico internista – nefrólogo, explicó  que esta enfermedad tiene un comienzo súbito, rápidamente progresivo y los síntomas que en cadena se presentan llevan al paciente pronto a requerir atención médica. Los síntomas son: cansancio extremo, hinchazón, vómitos, palidez, dificultad para respirar, síntomas cardíacos, diarrea y disminución en el volumen de orina. El órgano más afectado es el riñón, pero se pueden presentar alteraciones neurológicas, pulmonares y cardiovasculares. Twitter:@notillano Web:notillano.com (AA)